Hoy se lo reconoce como una condición del neurodesarrollo, con una reorganización de redes neuronales de una manera atípica. Origen multicausal, tanto de origen genético de novo, hereditario, alteraciones del ecosistema fetal por causas adquiridas congénitas (fetal y/o materna), intraparto o posparto en algunas ocasiones.

Al ser una condición, no es una enfermedad, por lo que la comunidad autista prefiere la denominación de soy autista, no que tengo autismo.

Por definición, las personas autistas presentan desafíos, no déficits ni dificultades, en comunicación social y presencia de conductas repetitivas o estereotipadas. Un rasgo no define al autismo. Taparse los oídos no significa autismo, ni llorar, ni aislarse, ni presentar dificultades en el lenguaje, ni elegir comida, ni el gusto por los dinosaurios o hablar en tercera persona, evaluemos, conozcamos, implementemos test y pruebas estandarizadas.

No existe hasta el momento una determinación analítica o de imágenes que detecte autismo, no hablamos de diagnóstico por no ser una enfermedad. la detección es clínica, lo que no significa que sea a ojo, como se lo hace frecuentemente en las consultas de los diferentes profesionales. Existen pruebas clínicas para su detección específica, que en manos expertas presenta muy escasos falsos positivos o negativos. La brecha entre lo que puede ser y lo que verdaderamente es, en salud mental es muy amplia, estas pruebas estrechan esta brecha por lo que es mandatorio su uso. Obviamente hay situaciones clínicas muy manifiestas, pero su uso amplía el conocimiento integral de la persona autista, pudiendo dirigir, si es que se necesitan, los apoyos a situaciones específicas.

Al ser parte de una condición de salud mental, es puramente conductual, ya que no hay síntomas, sino características, por ello es que es campo de la salud mental, llámese psicología, psiquiatría, psicopedagogía y otras, no típicamente del campo del neurólogo como se lo visibiliza en este momento de la historia del autismo. Es muy frecuente en la clínica diaria observar niños autistas que ha pasado por la tortura de una resonancia magnética, PET, SPECT, electroencefalogramas por la sola “sospecha” de autismo, parecería una regla que se deben solicitar estos estudios cuando la experiencia y en cientos de artículos las desalientan. No me refiero a aquellos estudios que se solicitan por otra causa o sospecha de malformaciones, epilepsia, etc.

En general las condiciones del neurodesarrollo pertenecen a salud mental, tales como discapacidad intelectual, condiciones específicas del aprendizaje, trastorno por déficit de atención con y sin hiperactividad, trastorno del desarrollo del lenguaje, por todo esto insto a la formación y extensión de los saberes en salud mental sobre estas condiciones, disímiles pero que pueden coocurrir.

Hablamos de condición multicausal, no de enfermedad por lo que los tratamientos sustentados con base médico-hegemónica no existen, sí apoyos y ayudas, no se cura precisamente por esta situación. No existen medicamentos para el autismo, no curamos el autismo a lo sumo ayudamos a alcanzar funciones que representen desafíos. No hay nada que curar. Lo que limita el funcionamiento socioemocional, académicos o de autovalimiento no es el ser autista per se, sino la coocurrencia de otras manifestaciones en salud mental, como discapacidad intelectual, trastorno del lenguaje, TDAH, trastorno negativista desafiante, dificultades en el aprendizaje, ansiedad, depresión, adicciones, trastornos de la conducta alimentaria, trastornos de personalidad, TB y otros.

La persona autista, no con autismo, es de esa forma y no de otra, con desafíos no con déficits. Desde siempre se consideró que los autistas no tienen juego, ni ficción, ni empatía, cuando es todo lo contrario, tienen sus propias formas de jugar, de imaginar y que no es poco, sobreimaginan, tienen su empatía particular y personal, no se puede comparar con los usos y costumbres de las personas neurotípicas. En una ocasión una mamá me cuenta muy preocupada porque su hijo autista de 10 años no era feliz, le pregunto como es que ella cree que su hijo seria feliz, y me dice que al no verlo correr ni jugar a la pelota con otros niños, no sería feliz porque para ella eso es felicidad, resulta ser que su hijo era el niño más feliz, porque podía desarrollar sus intereses profundos, intensos y eso lo relajaba, le proporcionaba habilidades y aunque no reía de manera extrema podían reconocerse stimmings (no estereotipias), movía las manos, saltaba, daba vueltas, lo que representaba felicidad extrema, para él, no para su madre.

Se dice que los autista tienen crisis, ataques, son agresivos, gritan, lloran, son irritables, y es momento de introducir otro conceptos dentro de la neurodivergencia, el meltdown, situación de saturación sensorial y/o afectiva precisamente por no presentar los apoyos necesarios, la maestra grita, los compañeros gritan, supone que su mamá o cuidador no va a volver a buscarlo a la escuela, el aula tiene demasiados colores y afiches, etc. etc., esto es un llamado para los profesionales de los apoyos que solo trabajan en el consultorio y no generalizan aprendizajes. Si pensamos en situaciones extremas, hablamos de burnout autista que puede ser riesgoso para sí mismo como para terceros. Lo que importa es la prevención.

La directriz en estas situaciones desde padres, docentes, familiares, es “HAY QUE MEDICARLO DOCTOR”, si no, no entra a la escuela, al club, etc., por lo que no siempre funciona, ya que no es un trastorno de conducta, ojo que sí pude existir como coocurrencia, pero no es la regla, necesitamos analizar la conducta y conocer antecedentes, partiendo desde conocer integralmente a la persona y no como solamente autista que tiene una crisis. Es imperioso acabar con el mito, pega porque es autista, grita porque es autista, no lee por que es autista, no aprende porque es autista…

Claro esta que el autismo es uno solo, pero la presencia de coocurrencias (no comorbilidades, no es una enfermedad) es lo más frecuente y es la regla en la clínica, por eso la evaluación integral psiquiátrica, psicológica, neuropsicológica, clínica si hiciere falta son mandatorios.  Ya que el autismo no define a la persona, es muy importante que el sistema educativo lo reconozca, ya que los tratan como un grupo homogéneo y hablamos de espectro autista, no son pocas las veces que padres, consultan acongojados porque desde la escuela, condición indefectible para ser aceptados, los obligan por su hijo autista a tener MAI, AT, TO, psicología, psicopedagogía, fonoaudiología, psicomotricista, sin saber cuál es la capacidad intelectual del niño, su habilidad en visoconstrucción, atención, aprendizaje de lectoescritura, lenguaje hablado y no verbal, etc., por lo que se los debe ayudar desde lo racional y no desde un supuesto obviamente sin fundamentos. No son pocas las veces que me ha tocado realizar evaluaciones a niños autistas que presentan capacidad intelectual mayor que la propia docente, y aun así los obligan a entra con maestra integradora, imaginemos la frustración de ese niño.

Cada niño, niña, adolescente, adulto, adulta autista necesitan sus apoyos y ayudas específicos, no generales, y muchas veces no necesitan ninguna, la clave es el traje a medida, con una amplia gama de apoyos en nuestra caja de herramientas. Observo frecuentemente “terapias” monotemáticas que son aplicadas de manera indiscriminada a todos los autistas, sin observar que esa terapia puede ser contraproducente para esa persona. Por ello, la gran mayoría de las veces, los logros en autonomía, aprendizajes o lo que esa persona necesita, son alcanzados por propia evolución del desarrollo y no por los apoyos bridados, y que muchas veces no son necesarios.

Así como debemos conocer la situación de meltdown, también es muy frecuente la condición del shutdown, niños que después de sobreadaptarse, o sea ir a reuniones que no quieren familiares o no familiares, para no ver mal a sus padres o cuidadores, se obligan a tener amigos, conocidos, hablar con personas que no les agradan, que no comparten intereses y muchos etc., esto los lleva a desconectarse por horas o dias, ya sea durmiendo, no hablando, no saliendo de la habitación, y muy actual no dejando el celular y las redes, que es donde se sienten plenos, según ellos mismos refieren, porque no interactúan de manera directa, desde ya no todos, siempre hablamos de espectro.

Un párrafo aparte merece la frecuencia y la presencia en mujeres. Según la OMS 1 de cada 100 personas en el mundo es autista, la CDC de Estados Unidos, lo menciona como 1 de cada 36 personas. ¿Hay mas autistas? Claro que no, el hecho es que aun con la impresión de que hay muchas más detecciones en la actualidad, aún tenemos un subdiagnóstico de más del 30 %. Las modificaciones en las características a observar según los manuales diagnósticos han abonado sobre el diagnóstico de personas que en otro momento no se las hubiera detectado, alcanza con observar hospitales neuropsiquiátricos del mundo donde se los internaba como esquizofrénicos, diferentes grados de psicosis, etc. y en el otro extremo aquellas personas aisladas, incomprendidas que no llegaban a su plenitud de vida por caratularlos precisamente de raros sin remedio.

Siguiendo con la estadística, se establece que la relación hombre mujer es de 3-5/1, lo que en la clínica no es concordante, siendo esta de 1/1. Las pruebas antes mencionadas tienen un sesgo de sexo, que debe ser tomado en cuenta cuando se las utiliza. Tanto en la literatura como en las consultas particulares, mujeres autistas refieren lo mismo, de chica quería encajar, copiaba lo que hacían mis hermanas, primas, amigas y hacía lo que ellas hacían, no sabía que significaba, el resultado no siempre era satisfactorio ya que, al no comprender las señales sociales, se equivocaban mucho, haciendo que se frustraran frecuentemente. Es lo que se conoce como Camuflaje o Making.

Los manuales diagnósticos no son Check list, si no conozco ni estoy formado en salud mental no podría interpretar ni reconocer los hallazgos y los beneficios de su uso.

Es absolutamente razonable que quienes lean estas líneas puedan o no estar de acuerdo, ese es el sentido, contemplar el autismo como autismos, no existe una persona autista igual a otra, observemos el espectro, y evaluemos integralmente, no es suficiente detectar solo la condición ya que no hablamos de la persona sino de algunas características que definen la condición. Ampliemos la mirada.

🖋️ Bibliografía:
American Psychiatric Association. Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. (DSM 5 TR) 5° e. Madrid. Editorial medica panamericana. 2023.Autismos, estrategias de intervención. Valdez, D. compilador. Paidós. 2016.
¿Qué es el autismo? Reaño, E. 2023. www.amazon.com

Dr. Carlos Santos De Carlini, MD
Medico cirujano 23622/7
Esp. Psiquiatría infantojuvenil MN-ME 182278
Esp. Medicina familiar y general, UNC.
Mg. Psiquiatría infantojuvenil.
Mg. Neurología infantil y neurodesarrollo.
Mg. Neuropsicología clínica.
Fellow Neuropsiquiatría.
Experto en autismo.